– De pårørende påtar seg veldig mye ansvar. Både under sykehusoppholdet og etter hjemkomst. De trenger å bli sett og fulgt opp av helsepersonell, sier Stine Irene Flinterud.

Hun er forsker ved VID vitenskapelige høgskole og har forsket på pårørende til kritisk syke pasienter.

Hun har intervjuet elleve pårørende om deres opplevelser gjennom sykdomsforløpet – fra den første kritiske fasen på sykehuset og frem til tiden etter hjemsendelse.

– Vi vet at både tidligere intensivpasienter og deres pårørende er mer utsatt for angst, depresjon og posttraumatisk stresslidelse. Jeg ønsket å se på hvilket behov de pårørende har for støtte og oppfølging underveis, forteller hun. 

Påkjenning for familien

Flinterud har selv jobbet som intensivsykepleier og har sett på nært hold hva pasienter og pårørende går gjennom.

– Det er en stor påkjenning å være pårørende på en intensivavdeling. Pasientens situasjon er kritisk. Pårørende lever med en usikkerhet om hvordan fremtiden blir. Samtidig går ting opp og ned, og situasjonen kan vare over lang tid, sier hun. 

Personene som Flinterud intervjuet, beskrev det som viktig å bli tatt vare på av helsepersonell i den første, kritiske fasen. Det hadde stor betydning for deres egen følelse av trygghet. 

Mange hadde da også gode opplevelser av å bli sett og roet ned i kritiske situasjoner.

Samtidig uttrykte flere et ønske om at helsepersonell i større grad viste interesse for dem og deres situasjon, ikke bare som en sideoppgave i behandlingen av pasienten. 

– Det er veldig ulikt hva de pårørende har behov for. Det er viktig at helsepersonell møter dem med interesse og kan plukke opp hva den enkelte trenger, sier hun.

Blir pasientens vokter og talerør

Samtidig som de pårørende selv trengte omsorg og støtte, påtok de seg et stort ansvar for at pasienten skulle ha det best mulig.

– Familien følte de måtte være der og passe på. Særlig i den første kritiske fasen, forteller Flinterud.

De pårørende tok ansvar for å snakke pasientens sak. Enkelte følte også et ansvar for å passe på at pasienten fikk god nok behandling. 

En av de intervjuede familiene satt igjen med en opplevelse av at hvis ikke de hadde vært til stede, ville behandlingen kanskje blitt avsluttet, og pasienten ikke overlevd.

Flere av de pårørende tok også rollen som en slags tolk mellom helsepersonell og pasient.

– De merket når pasienten ikke ble forstått og følte de lettere skjønte hva pasienten prøvde å kommunisere, forteller hun.

Legger ansvaret på de pårørende

Etter hjemkomst fikk de pårørende en viktig rolle som omsorgsperson. Men svarene deres viste at mangelen på informasjon og oppfølging i denne fasen var stor. 

– Flere av de jeg snakket med, fikk ingen informasjon. De kom hjem uten å vite verken hva de skulle gjøre eller hvem de skulle kontakte, forteller Flinterud. 

De pårørende ble sittende med ansvar for alt fra medisiner og ernæring til å sørge for at pasienten fulgte opp treningsprogrammet sitt. 

Flere fikk hjem pasienter med stort behov for oppfølging. 

– Systemet legger mye ansvar på de pårørende. Flere opplevde at pasienten ble sendt hjem i påvente av plass på rehabilitering. De pårørende ble sittende med alt ansvaret for en person som egentlig trengte mer rehabilitering og hjelp, påpeker hun. 

Informasjon reduserer utrygghet

Flinterud påpeker at mangelen på informasjon gjorde de pårørende utrygge i rollen som omsorgspersoner. 

– Det er viktig at de pårørende får den kunnskapen, hjelpen, forståelsen og støtten de trenger for å føle seg trygge i situasjonen, sier hun. 

Hun ønsker å jobbe videre med å få på plass et system som kan følge opp de pårørende i forbindelse med utskrivelse og etter at pasienten er kommet hjem. 

– De pårørende trenger noen de kan kontakte. I dag blir man gjerne overlatt til fastlegen, som kanskje ikke vet så mye om situasjonen, sier hun.

De pårørende manglet også informasjon om hvordan situasjonen kunne påvirke deres egen helse. En av deltakerne slet med kvalme og brystsmerter etter å ha vært mye til stede på sykehuset over en lang periode. Hun trodde årsaken kunne være hjerteproblemer. 

– Ingen hadde fortalt henne at hun selv kunne få symptomer og stressreaksjoner av å stå i en så krevende situasjon over lang tid, påpeker Flinterud.

Referanse:

Stine Irene Flinterud mfl.:  Striving for a safe ground—A lifeworld approach of family members' experiences of the critical illness trajectory. Journal of Clinical Nursing, 2023. Doi.org/10.1111/jocn.16803

Artikkelen er produsert og finansiert av VID vitenskapelige høgskole

VID vitenskapelige høgskole er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff. Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse sakene fra VID vitenskapelige høgskole:

• 

  Teknologi i bofellesskap: – Et styringspanel for alt lys kan for noen være vanskeligere å bruke enn vanlige lysbrytere

• 

  Funksjonshemmedes rettigheter kan være på vei inn i menneskerettsloven

• 

  Hva skjer med barna når mamma eller pappa ikke vil leve lenger?

• 

  Vold i skeive parforhold er annerledes

• 

  Dette påvirker livskvaliteten til ferske foreldre

• 

  Omsorg på sykehjem: – Stellet er kanskje den eneste arenaen hvor beboerne kjenner varmen fra et annet menneske

Se flere saker fra VID vitenskapelige høgskole her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!

Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER